Fenilketonuri Hastası Hatice Zülve Göl

[melleseferi]

Kayseri'de 10 günlükken Fenilketonuri hastası olduğu tespit edilen 3 yaşındaki Hatice Zülve Göl, ömrünün sonuna kadar sadece özel olarak üretilen mamaları yiyerek hayatını sürdürecek. Hatice, hastalığı ile ilgili tedavi bulunamazsa annesinin yemeklerini ömür boyu yiyemeyecek. Göl ailesi, Hatice için alınan bir paket özel makarnanın fiyatının 27 lira olduğunu belirterek, devlet desteğinin artırılmasını bekliyor.

Uzmanlar, Dünya'da milyonda bir rastlanan hastalığın Türkiye'de akraba evliliklerine bağlı olarak 4 bin 500'de kişide bir rastlandığını belirtirken, hastalığa yakalanan çocukların aileleri de Sağlık Bakanlığı'nca verilen desteğin artırılmasını istedi. Melikgazi İlçesi Danişment Mahallesinde Göl ailesinin 2 çocuğundan küçüğü Hatice Zülve Göl'ün 10 günlükken nadir olarak görülen Fenilketonuri hastası olduğu tespit edildi. Normal olarak tüketilen yiyeceklerin yenildiği zaman beynin iflasına sebep olan bu milyonda bir görülen hastalığa yakalanan 3 yaşındaki Göl, ömrünün sonuna kadar özel olarak üretilen mamaları yiyerek hayatını devam ettirecek. Baba İsrafil Göl, devlet tarafından verilen desteğin kendilerine yetmediğini söledi. Göl, "2007 yılında dünyaya gelen kızımın 10 gün sonra Fenilketonuri hastası olduğu tespit edildi. Ardından biz çağrıldık ve önce il sağlık müdürlüğüne ve ardından tedavisi için Ankara'ya gittik. Kızım orada yazılan reçete doğrultusunda mamalarını yiyerek 3 yaşına kadar geldi. Mamaları çok pahalı ama tüm bunları devlet karşılıyor. Sürekli kullanması gereken ilaç maması, süt tozu, sıvı sütü var. Özel olarak tüketilmesi gereken yiyecekler için de 60 lira para veriliyor. Ancak bu ücret hastalar için özel olarak üretilen yarım kilo makarnanın dahi 21 lira olduğu düşünülürse oldukça yetersiz. Normal yiyeceklerin yememesi içinde sürekli başında duruyoruz ve bunları eğer tüketirse beyin özürlü bir çocuk olacak." dedi.

BİZE YAPTIĞIMIZ YEMEKLERİ ÇOCUĞUMUZDAN KAÇIYORUZ

Anne Burcu Göl, kızı için her gün özel üretilen ürünlerden hazırladığını kaydederek, "Genel de yemek yapma ve yedirme konusunda zorlanıyorum. Kendimize ayrı yemek yapıyorum, kızma ayrı yemek yapıyorum. Bizim yemeklerimi yememesi için kaçırıyoruz kendisinden. Şehriyesi, irmiği, unu, ekmeği her şeyi özel olarak üretiliyor. Devletin verdiği desteklerle de bu ürünleri almak oldukça zor." ifadelerini kullandı.

DÜNYA'DA MİLYONDA BİR, TÜRKİYE'DE 4 BİN 500'DE BİR KİŞİ FENİLKETONURİ HASTASI

Kayseri Erciyes Üniversitesi Gevher Nesibe Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mustafa Kendirci ise hastalığın kalıtsal metabolik bir hastalık olduğuna değinerek, Dünya'da milyonda bir Türkiye gibi akraba evliliklerinin çok olduğu ülkelerde ise 4 bin 500'de bir kişi de bu hastalığa yakalanıldığını kaydetti. Fenilketonuri hastalarında ciddi zihinsel özür, kafada büyümeme ve havale gibi sağlık sorunları olduğunu aktaran Kendirci, "Kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Dünya'nın değişik ülkelerinde gözlenen bu hastalık özellikle akraba evliliklerinin olduğu ülkelerde daha sık görülüyor. Dünya'da en sık görülen ülkelerden biri de bizim ülkemiz ve yaklaşık her 4 bin 500 kişide bir kişi de bu hastalığa rastlanıyor. Sağlık Müdürlükleri'nin denetiminde tüm ülke genelinde bu hastalıkla ilgili taramalar yapılmaktadır. Yeni doğan çocukların topuğundan kan alınıyor. Kan daha sonra tahlil ediliyor ve hastalığı tespit edilen çocuklara tedavi başlatılıyor." diye konuştu.

28.08.11 - Star