Spinal Müsküler Atrofi’de (SMA) Solunum Bozuklukları Araştırması

[melleseferi]

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyelerinden Sayın Prof. Dr. Esen Kıyan’nın rehberliğinde Spinal Müsküler Atrofi’de (SMA) solunum bozuklukları araştırması yapılacaktır.

SMA VE SOLUNUM

Kas hastalarında solunumsal bozukluklar önce uykuda ortaya çıkar ve bir süre sonra da gündüze yansır. Gündüz solunumsal yakınması olmayanlarda veya gündüz solunumsal testleri normal sınırlarda olan kas hastalarında gece ciddi solunumsal problemler olabilmektedir. Hedef uykudaki solunumsal bozuklukları saptamak ve dolayısı ile erken tedaviye başlamak olmalıdır. Bu nedenle kas hastalarında belli aralıklarla gece ölçümlerinin yapılması son derece önemlidir. Çalışmanın amacı; SMA Tip II-III-IV hastalarında uykudaki solunumsal problemleri araştırmaktır. Bu araştırma için en az 30 SMA tip II-III-IV teşhisi almış hastaya ihtiyaç duyulmaktadır.

ÇALIŞMADA NELER YAPILACAK?

Çalışmada hastalar bir gece uyku laboratuarında yatacaklar ve gece boyu uyuyan hastada solunumsal ölçümler yapılacaktır. Hastanın gece boyunca uyuması son derece önemlidir. Çok sık uyanan hastada ölçümler güvenilir olmamaktadır. Hasta isterse yanında refakatçisi de kalabilecektir. Hastaya ; sabah uyandığında solunum testi ve kan gazı ölçümleri yapılacaktır. Uyku testi ve solunum testi ağrısız ve kolay testlerdendir. Kan gazı için koldaki arter denen damardan iğne ile az miktarda kan alınacak.

HASTA TESTLER İÇİN BİR ÖDEME YAPMAYACAK VE SIRA BEKLEMEYECEK.

SMA Tip II-III—IV tanısı genetik olarak kanıtlanmış hastalar öncelikli olmak üzere çalışmaya katılmayı kabul eden hastaların bir listesi oluşturulacaktır. Genetik tanısı olan yeterli sayıda hastaya ulaşılamadığı takdirde genetik tanısı olmayan hastalar da çalışmaya katılabileceklerdir. Bu durumda genetik tanı almamış hastaların genetik incelemesi yine İstanbul Tıp Fakültesi bünyesinde yapılacaktır.

ULAŞIM DESTEĞİ HAKKINDA

Ulaşımını sağlayamayan hastaların dernekten ulaşım desteği sağlanacaktır. Ulaşım desteğinin sınırlı olması nedeniyle yine öncelikli olarak, çalışmaya İstanbul’da ikamet eden hastalardan başlanacaktır.

Hastaların tespiti yapıldıktan sonra çalışmalar en geç Kasım-Aralık 2011 tarihleri arasında başlaması planlanmaktadır.

16.07.11 – KASDER