Kızım engelli ama çocuk istiyor

[melleseferi]

Sevişmek, evlenmek, çocuk istiyor ama nasıl yapacak?

* Zeynep dokuz yaşındaydı. Rutin kan tahlili yaptırdık. Lösemi çıktı!
* Ertesi gün Londra'daydık. Hemen tedavisi başladı. Zeynep 'Beni neden okuldan aldınız?' diye kızıyordu. Hastalığını ona söylemedik. Bir ay sonra beyin kanaması geçirdi.
* Durumu ağırdı. 'Yüzde 50 şansı var,' dediler. Ameliyattan çıktığında sol tarafına felç inmişti. Lösemi geçti ama beyinde çok hasar kaldı. Epileptik nöbetler geçiriyor. Paranoyak ve şizofrenik davranışları oluyor.
* 'Ne yapabilirim?' diye çare aramaya başladım. Zengin aileler evinde bir düzen kurmuş. Hoca falan eve geliyor. Ama hiç kimse çocuğunu dışarı çıkarmıyor. Ailesinde özürlü olanlar onları saklıyor.
* Annesiyle boşandık. Onu çok koruyarak, sevgisiyle hapsediyordu. Doktor 'Keşke biraz fakir olsaydınız, bu kadar koruyucu olmasaydınız,' dedi..
* Zeynep şimdi 26 yaşında. Bazı duyguları 9-10 yaşında, bazı duygularıysa bir kadınınki gibi. Cinselliği var. Sevişmek istiyor, evlenmek, çocuk yapmak istiyor ama nasıl yapacak?
* Hastalanmadan önce resim yapıyordu, ödülleri vardı. Sağ koluna felç inince resimleri sol eliyle yapmaya devam etti. Zeynep'in dünyası rengârenk, onun için çalışmalarını paylaşacağı bir galeri açtım.
* 55 yaşındayım 50 yıldır öğrendiğim yanlışları temizleye temizleye gidiyorum.

Zeynep Göçen (Babası anlatıyor)
* Zeynep'in mutlu olması için çalışanların da mutlu olması lazım. Çalışanlarımı bile psikoloğa gönderdiğim oldu.
* Bir kere bu çocukların bir dünyası var. Her şeyi anlıyorlar.
Empati yapıp, kendimizi onların yerine koyup ona göre davranmaya çalışmalıyız. Sosyal yaşama alanlarının içine sokmalıyız onları.
* Zeynep sevgi dolu. İnsanları, çocukları çok seviyor ama bazen mutlu olmadığını söylüyor.

Hayat bazen baş edemeyeceğimiz kadar ağır gelebilir. Felaketin ağırlığı altında iki büklüm kalmak, çaresizlik içinde kıvranmak, işimizi daha da zorlaştırır.
Oysa kabullenip, başımıza gelen bu olaya karşı tavrımızı değiştirirsek, olayın doğası da zamanla değişecektir...
Tıpkı Mustafa Göçen'in yaptığı gibi...
Ünlü bir işadamı. Hayalindeki inşaatları yaparken, bir gün kızının lösemi olduğunu öğrenir. Apar topar İngiltere'ye tedaviye gidilir. Dokuz yaşındaki Zeynep, kemoterapiler sırasında beyin kanaması geçirir. Aile ölümle yüzleşir. 'Yüzde 50 yaşama şansı var,' denerek ameliyata alınır. Ve o günden itibaren bir iyi-bir kötü haberlerle yıllar birbirini kovalar...
Zeynep Göçen şimdi 26 yaşında.
Davranışları kimi zaman 9-10 yaşındaki bir çocuğunki gibi, kimi zamansa olgun bir kadın... Cinselliği, aşık olma arzusu, evlenip, çocuk doğurma isteği var.
Beni asıl etkileyen, baba Mustafa Göçen'in kendi içindeki değişimiydi. 'Eğer problemi çözemiyorsak, o artık hayatın akışı olmuştur.
Onunla yaşamayı öğrenmek gerekir,' diyerek, duruma karşı tavrını değiştirmiş. 'Keşke biraz fakir olsadınız da bu kadar koruyucu olmasaydınız,' diyen doktorunu dinlemiş. Duruma daha yukardan bakmayı öğrenmiş.
'Zeynep'le birlikte ben de değiştim. 50 yıldır doğuştan, toplumdan öğrendiğim hataları temizleye temizleye ilerliyorum,' diyor. Toplumun duyarsızlığına olan öfkesini de şöyle dile getiriyor: 'Devekuşu gibiyiz.
Engellileri görmüyoruz. Oysa onların hiç suçu yok, nasıl insanın midesi hastalanıyorsa, beyni de hastalanabilir.
Onlar günahsız. Aynen Zeynep gibi.
Günahsız insanlar yaşlanmazmış.'

- Kızınızın bir daha eskisi gibi olamayacağını öğrendiğinizde, aklınızdan ilk geçenler neydi?
- Bize ne olacağı tam söylenmemişti. Zeynep büyüdükçe, yaşayarak öğrendik. Çok başarılı bir öğrenciydi. TED Ankara Koleji'ni kazandığı için Aydın'dan Ankara'ya taşındık. İlkokul üçüncü sınıfta, tatilde bir mide bulantısı geçirdi.
Doktor, 'Basit bir kan tahlili yaptırın,' dedi. Dokuz yaşındaydı.
Tahlil yaptırdık. Lösemi çıktı. Ertesi gün Londra'daydık. Zeynep'in tedavisi başladı. 'Beni neden okuldan aldınız?' diye kızıyordu. Bir ay sonra beyin kanaması...
Kemoterapinin yan etkisiymiş.

- Beyin kanamasından sonra mı oldu bu nöbetler?
- Çok yaygın oldu beyin kanaması. Ön lobdan bir bölüm alındı.
O, insanın kontrol mekanizması.
Öfkesini, yapmak istemediği şeyleri kontrol etme noktası, terbiyesi, disiplini, her şeyi bu ön lob kontrol ediyor. İşte burada problem oldu.
Her gün almak zorunda olduğu ilaçlar var. Zeynep'in sağ eli ve bacağı da felç oldu. Şimdi onları çok az kullanıyor. Yürüyor ama bazen destek gerekiyor.



- Konuşması nasıl?
- Onda bir şey yok ama beyinle ilgili nöbet yaygın olduğu için ilaçla kontrol edilebiliyor. Bunlar konsantrasyonu bozuyor. Uyku hali oluyor zaman zaman. Buna paralel gelişen paranoya ve şizofren davranışları oluyor.

- Doktorlar ameliyattan önce size karşılaşacağınız durumu söylemediler mi?
- 'Yüzde 50 yaşama şansı var,' dediler. O anda her şey şok. Üç sene Londra'da yaşadık. İngiltere insani değerler açısından farklı bir ülke.
Orada annesiyle birlikte okula başladı. Kendini biraz toparlayınca Türkiye'ye döndük. 12 yaşında ama gidebileceği okul yoktu. 'Ne yapabilirim?' diye çare aramaya başladım. Ailelerle konuştum.
Zengin olanlar evinde bir düzen kurmuş. Hoca eve geliyor. Hiç kimse dışarı çıkarmıyor. Ailesinde özürlü olanlar saklıyorlar.
İstanbul'da Metin Sabancı Vakfı var.
'Ankara'da buna benzer bir şey kurayım,' dedim.
Kurdum da... Ama yaşatmak zordu.
Aylık 40 bin dolar masrafı oldu. Yılda 400 bin dolar lazım.
Baş edemedim, kapattım. İstanbul'a geldik. Zeynep, Metin Sabancı Vakfı'nın merkezine gitmeye başladı. Ben de yönetim kuruluna girdim. Bu arada 2002 yılında Dilek Sabancı'yla beraber Özel Sporcular Derneği kurduk. Başkanlığını yaptım.

- Lösemi tedavi oldu mu?
- Lösemi geçti. Artık nöbetler, epilepsi onunla ilgili tüm uğraşımız.
17 yıldır bununla uğraşıyoruz.

- Beyinde oluşan hasara tam olarak ne teşhis kondu?
- Bazı doktorlar 'Bu beynin çalıştığına şükredin,' diyor. Zeynep dört yaşından beri resim yapıyordu.
Rahatsızlığından önce aldığı bir sürü ödülü var. Sağ tarafı felç olduğu için sol eliyle resim yapmaya başladı..
 
---------------------------------------
- Zeynep şimdi 26 yaşında.. Zekâ yaşı nedir?
- Zeynep geliştikçe, beyin fonksiyonlarının bazıları gelişiyor bazıları gelişmiyordu. Şimdi 26 yaşında. Bazı duyguları 9-10 yaşında, bazı duyguları 26 yaşında.

- Kaç kişi ilgileniyor kızınızla?
- Dört. İkisi hemşire, ikisi bakıcı...

- Zeynep psikolojik destek alıyor mu?
- Alıyor ama yoğun değil. İnsan birtakım zorluklar yaşayınca, yaşamı da değişiyor. Nefes eğitimi aldım.
Kişisel gelişimle ilgili yoğun çalışmaya girdim. Zeynep'in her şeyi yapabileceği ile ilgili inancım var.
İnsanlar engellilere nasıl davranacaklarını bilmiyorlar.
Bunları öğretecek geziler yapalım dedik. Mahalli idareler engellilere yaşayacak ortam oluşturmuyor.
Böyle ikişer üçer dakikalık filmler hazırladık. Sakıp Bey çok beğenmişti. Kadir Topbaş'a sunduk, 'Yapalım projeyi,' dedi. Ama olamadı bir türlü... Belçika'da Fabiola Center diye bir engelli köyü var. 400 engelli yaşıyor. Hepsi üretiyor. Kimisi çikolata yapıyor, kimisi ağaç işi.
Beni burada en çok ilgilendiren kontrollü evliliklerin olmasıydı.
Birbirlerine zarar vermesinler diye doktor kontrolünde yürüyen evlilikler yapılıyor...



- Zeynep'in cinsel duygusu gelişmiş mi?
- Çok fazla. Sevişmek istiyor, evlenmek, çocuk yapmak istiyor, ama nasıl yapacak? Yalnız bırakmayacaksın. Pek çok engellininin yaşadığı doğal bir durum bu. Enerjisini başka türlü atıyor. Bağırıyor, şarkı söylüyor, resim yapıyor. Kime, nasıl emanet edeceksin? Hep bunları düşünüyorum.
Cinselliğini yaşasın istiyorum.
Mesela çocuk da yapabilir ama nasıl? Tüp bebekle mi? Normal yolla mı? Doktorla konuşuyorum acele etmememiz gerektiğini söylüyor.

- Cinsel duyguları bastıran ilaçlar var..
- Var ama zeten epilepsi ilaçlarının onu bastırdığını söylüyorlar ama yine de bu duygusu çok fazla...

Sabah